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Alguien con hijos celiacos?

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  • Alguien con hijos celiacos?

    Hola a todos quería comentaros si hay alguien en el foro que tenga cercanía con la enfermedad de los celíacos y como lo llevan con el tema de la alimentación. El caso es que tengo a mi hijo de 11 años que le acaban de diagnosticar con los análisis de sangre y el estudio genético con los valores positivos y muy alterados y hoy hemos ido a Barcelona a hacer una fibrogastroscopia con biopsia, de entrada el médico nos ha dicho que el duodeno tiene atrofia, que hay que esperar a los resultados de la biopsia pero él ya ve claro que lo es y luego a ir al digestólogo para que nos de todas las pautas, controles, etc... pero claro la dieta la hemos empezado hoy tal y como nos han dicho.

    En fin, cualquier ayuda o opinión en el tema lo agradecería ya que ahora mismo con el tema de las comidas estamos un poco pez tanto su madre como yo. Con paciencia iremos avanzando.

    Gracias y un saludo.
    "Si has luchado alguna vez contra Alonso, no le temes a nadie más". Lewis Hamilton

    "En cinco años con Ferrari he sido segundo tres veces y no quería serlo una cuarta".F.Alonso.

  • #2
    En el trabajo hay decenas de niños celíacos.Son mucho más problemáticos los que tienen alergias alimentarias.Y dos hermanillos diabéticos que nos tienen en vilo continuamente.

    Nosotros por norma,ya compramos muchas cosas sin gluten cuando tenemos algún acto.Los caramelos los tengo localizados en un almacén cerca y ya voy a tiro fijo.

    Tras en batacazo inicial,animaros y poneros con ello.Llegará un momento muy pronto en el que sea vuestra normalidad cotidiana sin problema.

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    • #3
      Una vida totalmente normal, ya no es un problema grave con la debida vigilancia....eso si, los productos son mas caros que los normales, pero dejad vivir al chaval tranquilo........¿que va a un cumpleaños? Avisad a la familia para que le pongan un plato aparte ( lo hice yo para un amigo de mis hijos)

      Comentario


      • #4
        Gracias por vuestros comentarios, sin duda de ayuda. Mis post a parte de pedir opinión ha sido una vía de escape para mi ya que últimamente no lo estamos pasando muy bien en casa.

        Con respecto a lo que comentas Salva, mi hijo a parte de esta nueva enfermedad desde los 7 años es intolerante a la fructosa, sorbitol y lactosa, que ya llevaba una dieta y ahora se le ha sumado ésto. Quizás el tema éste de la celiaquía había quedado un poco camuflado por lo otro ya que pensaba que teníamos la causa pero al no encontrarse bien al final ha salido.

        Pero bueno con calma iremos haciendo.

        Saludos.
        "Si has luchado alguna vez contra Alonso, no le temes a nadie más". Lewis Hamilton

        "En cinco años con Ferrari he sido segundo tres veces y no quería serlo una cuarta".F.Alonso.

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        • #5
          Se positivo.

          Ya con un diagnóstico te puedes liar con el tema y hacer lo que hay que hacer.

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          • #6
            Yo soy celíaco desde los 12 años, puedes preguntarme lo que quieras, llevo 9 años de experiencia

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            • #7
              Originalmente escrito por verdipio Ver mensaje
              Yo soy celíaco desde los 12 años, puedes preguntarme lo que quieras, llevo 9 años de experiencia
              Lo que tenemos un poco de problema sobretodo es para escoger los primeros platos de la cena ya que en la comida, con legumbres, espaguetis o macarrones sin gluten y luego con pollo o ternera con rebozado sin gluten pero para las cenas como con las verduras muchas tienen azucares vamos cojos ya que algunas no los tolera, me queda el primer plato un poco cojo para la variedad de la semana.

              Del desayuno bocata para el cole o casa no hay problema pero la merienda vuelvo a tener problema ya que al no poder tomar fruta, o come un yogur sin lactosa con alguna galleta de arroz o magdalenas sin gluten y un poco de chocolate o para merendar no sé que más. También para que no se engorde, ya que la merienda no se quema mucho.

              Si Salva, ahora ya tenemos diagnóstico y ahora poco a poco.

              Gracias y un saludo.

              "Si has luchado alguna vez contra Alonso, no le temes a nadie más". Lewis Hamilton

              "En cinco años con Ferrari he sido segundo tres veces y no quería serlo una cuarta".F.Alonso.

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              • #8
                Mi hijo mayor (10 años) está diagnosticado de celiaquia y alergia a la proteína de la leche desde los 30 meses.

                La celiaquía preocupa, pero la alergia acojona. Ya tuvo que pasar una noche en la UCI de pediatría por un shock anafiláctico provocado por la ingesta accidental de proteína de leche.

                No te vengas abajo, la celiaquía, hoy en día no es problema alguno. A nosotros nos ha valido para volver a la cocina tradicional. Lentejas, fabada, garbanzos....potajes en general están admitidos. Todo lo que se pueda hacer con patatas.......esto es un alivio. Carnes y pescados. La pasta la compramos sin gluten y ya estamos acostumbrados todos. Las sopitas con fideos sin gluten mmmmm.

                Nuestro mayor problema es la contaminación por proteina de leche. La reacción es muy virulenta y puede ser gravísima. Sin embargo un descuido con el gluten no supone un problema grave si la ingesta es eventual y el resto de las comidas están exentas de él.

                Ánimo que no se acaba el mundo. En cuestión de semanas estáis en la dinámica y se lleva bien. Más caro pero bien.


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                • #9
                  Originalmente escrito por Kan2 Ver mensaje

                  Lo que tenemos un poco de problema sobretodo es para escoger los primeros platos de la cena ya que en la comida, con legumbres, espaguetis o macarrones sin gluten y luego con pollo o ternera con rebozado sin gluten pero para las cenas como con las verduras muchas tienen azucares vamos cojos ya que algunas no los tolera, me queda el primer plato un poco cojo para la variedad de la semana.

                  Del desayuno bocata para el cole o casa no hay problema pero la merienda vuelvo a tener problema ya que al no poder tomar fruta, o come un yogur sin lactosa con alguna galleta de arroz o magdalenas sin gluten y un poco de chocolate o para merendar no sé que más. También para que no se engorde, ya que la merienda no se quema mucho.

                  Si Salva, ahora ya tenemos diagnóstico y ahora poco a poco.

                  Gracias y un saludo.
                  Lo primero de todo es que no os agobiéis. La dieta sin gluten es compleja, y es muy difícil que la consigáis seguir a fondo desde el primer minuto. Tomaroslo con calma, se os van a colar cosas, os daréis cuenta tarde, pero no os martirizéis. Ahora mismo no le hace gran daño... La flora ya la tiene tocada, ahora toca regenerar y eso lleva años... Todo lo que caiga ahora no va a destruir gran cosa, los problemas vienen cuando se cuela gluten después de muchos años de dieta y el intestino regenerado.

                  Por ponerte un ejemplo... a mi cuando me lo sacaron, justo a la siguiente semana me iba de excursión a los pirineos con mi colegio, de fin de curso. Ahora mismo me acuerdo de cada burrada que me dieron los profesores, que me caigo para atrás. Pero como estaba recien diagnosticado a penas lo note. Recuerdo como digeron. "Uy se nos ha olvidado comprarte pan sin gluten!, bueno toma comete lo de dentro del bocata" Y yo encantando, cuando está prohibidísimo, tiene gluten por todos lados.

                  Tendréis que controlar mucho la contaminación cruzada y empezar a leer y leer ingredientes. Mi consejo es que siendo "primerizos" os apuntéis a la asociación de celíacos de vuestra comunidad. En el caso de la de Madrid por ejemplo dan charlas para primeros diagnósticos muy utiles. Te enseñarán de todo lo que no puedes tomar y lo que sí, te recomendarán locales y demás.

                  Sobre la fructosa y demás de tu hijo no te puedo ayudar gran cosa porque lo desconozco completamente. Sobre la lactosa si te puedo decir algo, y es que por suerte la mayoría de productos pensados para celíacos suelen ser sin lactosa. De hecho yo, que no soy intolerante a la lactosa, tomo leche sin lactosa... es común en los celíacos ser más sensible a ella. Y yo lo notaba, tenía dolores de cabeza continuos y al quitarmela de la dieta mejoré bastante.

                  En mi casa al final comemos todos casi todo sin gluten. Para no andarnos con royos de mezclar. Excepto ya con platos muy concretos... por ejemplo si se hace una sopa, pues todos con fideos sin gluten. Sin embargo para el desayuno yo tengo mi cajon con mis cosas y el resto con las suyas... para una pizza pues lo mismo, se compra una sin gluten y el resto con.

                  Lo dicho, entiendo que de primeras asuste, pero no os preocupéis que llegará un momento en que os saldrá todo solo. Y si tienes alguna pregunta concreta o sobre alguna experiencia o algo que no sepas si puede tomar o algo a mi no me importa contestarte.

                  Comentario


                  • #10
                    Gracias johnjohn y verdipio por vuestros consejos y vivencias, de gran ayuda sin duda. Nos lo tomaremos con calma e ir aprendiendo. Si me surge alguna duda aquí estaré para preguntar.

                    Este mundillo cuando lo oyes a terceras personas pues como que no prestas mucha atención ya que no va con uno mismo, hay que vivirlo para saberlo pero bueno es como todo. Lo de los precios en los productos sin gluten los encuentro excesivos pero bueno hay que aguantarse con lo que hay.

                    Johnjohn lo de tu hijo con la alergia a la proteína de la leche eso si que es más complicado y peligroso, hay que tener mucho cuidado con las alergias.

                    Saludos.
                    "Si has luchado alguna vez contra Alonso, no le temes a nadie más". Lewis Hamilton

                    "En cinco años con Ferrari he sido segundo tres veces y no quería serlo una cuarta".F.Alonso.

                    Comentario


                    • #11
                      La hija de mi ex era alergica al gluten y para encontrar comida sin gluten era una excursion y pagabamos tela, hoy en dia hay muchas mas tiendas y los precios han bajado, hablo en Barcelona city, solo hay que tener cuidado con lo que comen y hacer una buena y seria educacion alimentaria.
                      IGNORADOS:UsuarioFc,Karbonilla,MAM,bujio,Fran83,akejodo,PvB_GTi,
                      ​​​​​Xavi_XuloJumaco,invisible y el XVI,energetico,segismundo,efficience,Steel,
                      Nosequenickponer,Fitzcarraldo, anphjubpouj

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                      • #12
                        Originalmente escrito por GT-ONE Ver mensaje
                        La hija de mi ex era alergica al gluten y para encontrar comida sin gluten era una excursion y pagabamos tela, hoy en dia hay muchas mas tiendas y los precios han bajado, hablo en Barcelona city, solo hay que tener cuidado con lo que comen y hacer una buena y seria educacion alimentaria.
                        Gracias. Me imagino que años atrás tenía que ser difícil de encontrar la alimentación y encima los precios disparados pero es que ahora también lo encuentro caro pero bueno. Gracias de nuevo y un saludo.
                        "Si has luchado alguna vez contra Alonso, no le temes a nadie más". Lewis Hamilton

                        "En cinco años con Ferrari he sido segundo tres veces y no quería serlo una cuarta".F.Alonso.

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                        • #13
                          Recientemente he pasado un fin de semana largo en Sicilia (gastando algún día de asuntos propios), que normalmente no gasto), acompañando a un grupo de profesores de secundaria de un proyecto Erasmus, entre ellos mi mujer.

                          Pues bien, una de ellas una chica joven, es celíaca, es sorprendente que los restaurantes, están mucho más preparados que en España, donde para muchos es un exóticos concepto. No solo tenían menús específicos, si no que le daban prioridad en la atención.

                          El tema de las alergías e intolerencias, es un problema creciente en esta sociedad, a saber porqué, Probablemente tengan algo de responsablidad la cantidad de sustancias extrañas que se incorporan en la cadena alimentaria: pesticidas, hormonas, conservantes, aditivos........

                          Bueno ánimo, y tomando las precauciones debidas, puede llevar un vida totalmente normal.

                          Saludos

                          MAM

                          Comentario


                          • #14
                            Originalmente escrito por Kan2 Ver mensaje

                            Gracias. Me imagino que años atrás tenía que ser difícil de encontrar la alimentación y encima los precios disparados pero es que ahora también lo encuentro caro pero bueno. Gracias de nuevo y un saludo.
                            Ya te digo... el tema ha mejorado una barbaridad, aunque todavía queda mucho por recorrer.

                            A mi cuando me lo sacaron, pase de ser el típico niño que se alimentaba a base de bollos (me flipaban xD), a que me dijeran que de bollos nada. Y empecé a probar lo que te vendían como 4 magdalenas por 5€. Pero que resultaban ser 4 piedras arenosas que costaban 5€. Tenías totalmente prohibido comer fuera de casa, había 2 cosas para ti, y todo era carísimo (aun más).

                            Hoy día, como aumenta el número la industria se mueve... ya empiezan a aparecer cosas en el super que sirven de alimento y no de arma arojadiza, y poco a poco va bajando el precio, aunque sigue siendo una pasada si ponemos a comparar con la comida normal. Puedes salir fuera, grandes franquicias tienen cosas sin gluten... Mcdonalds, Telepizza, Vips, Tommy mels...

                            Creo que te pilla lejos, pero si algún día os pasáis por la capital y os gustan la bollería, os recomiendo que os paséis por la pastelería La oriental. Yo fui hace unas semanas por primera vez y todavía me tiene impresionado. Tenían 1000 cosas, todas artesanales, y sabían y tenían la misma textura que la cosas con gluten, increíble. Salí de allí bien contento jajaja

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                            • #15
                              Originalmente escrito por MAM Ver mensaje
                              Recientemente he pasado un fin de semana largo en Sicilia (gastando algún día de asuntos propios), que normalmente no gasto), acompañando a un grupo de profesores de secundaria de un proyecto Erasmus, entre ellos mi mujer.

                              Pues bien, una de ellas una chica joven, es celíaca, es sorprendente que los restaurantes, están mucho más preparados que en España, donde para muchos es un exóticos concepto. No solo tenían menús específicos, si no que le daban prioridad en la atención.

                              El tema de las alergías e intolerencias, es un problema creciente en esta sociedad, a saber porqué, Probablemente tengan algo de responsablidad la cantidad de sustancias extrañas que se incorporan en la cadena alimentaria: pesticidas, hormonas, conservantes, aditivos........

                              Bueno ánimo, y tomando las precauciones debidas, puede llevar un vida totalmente normal.

                              Saludos
                              A mi es algo que me chocó mucho en un principio. Te diagnostican celiaquía y dices... sí ya, Italia, todo pasta... ni en sueños. Sin embargo, te pones a buscar por internet y es increíble. Al parecer manejan una barbaridad, masas perfectas, que saben a gloria y todos con idea de lo que hacen, contaminación cruzada y demás. Yo tengo pendiente pisar aquellas tierras, a ver que tal se me da el "senza glutine"

                              De todas formas no creo que sea muy difícil moverse por Europa y encontrar mejores condiciones que en España. Sin ir más lejos la ayuda que el gobierno ofrece en España es ridícula, si es que te la concenden claro. Y normalmente los restaurantes... "Gluten? Que es eso, dime que no puedes tomar y te lo hago" En varios sitios me han llegado a traer pan sin gluten, encima del pan con gluten... publicitándose como "tenemeos comida sin gluten", solo por vender, pero sin saber de que va el tema.


                              En realidad hay mucha población que es celíaca, pero no lo sabe porque nunca se ha hecho las pruebas. Y en parte si es por lo que dices... yo tuve un digestivo que me lo comentaba, los últimos años subía como la espuma, y no es por otra que por el abuso del gluten que tiene la industria... Hay productos en los que lees los ingredientes y ves... "Harina de trigo, gluten de trigo". Como si hiciese falta meter aún más gluten... teniendo ya la harina.

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                              • #16
                                Gracias MAM por tu aporte, la verdad es que estaría bien que aquí hubieran más restaurantes preparados y panaderías con repostería preparadas con sus hornos aparte para no cruzar y no contaminar.

                                Verdipio lo mismo te digo gracias por tus aportes, sin duda de ayuda además tu lo estás viviendo en primera persona y nadie mejor que tu para saber del tema. Me ha hecho gracia lo de que saliste contento de la pastelería La Oriental, como para no estarlo cuando encuentras un sitio bueno, la tendré en cuenta por si vamos a Madrid va bien saberlo.

                                Saludos.
                                "Si has luchado alguna vez contra Alonso, no le temes a nadie más". Lewis Hamilton

                                "En cinco años con Ferrari he sido segundo tres veces y no quería serlo una cuarta".F.Alonso.

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                                • #17
                                  Originalmente escrito por Kan2 Ver mensaje
                                  Gracias MAM por tu aporte, la verdad es que estaría bien que aquí hubieran más restaurantes preparados y panaderías con repostería preparadas con sus hornos aparte para no cruzar y no contaminar.

                                  Verdipio lo mismo te digo gracias por tus aportes, sin duda de ayuda además tu lo estás viviendo en primera persona y nadie mejor que tu para saber del tema. Me ha hecho gracia lo de que saliste contento de la pastelería La Oriental, como para no estarlo cuando encuentras un sitio bueno, la tendré en cuenta por si vamos a Madrid va bien saberlo.

                                  Saludos.
                                  En Italia tienen una ayuda, pequeña pero ayuda, que compensa parte del sobre coste de alimentos, existen tiendas específicas sin gluten, incluso en pueblos no muy grandes.

                                  La verdad es que a veces provabamos su comida, pasta y pizzas incluidas, la verdad estaba muy buena, incluida la cerveza. Además los de cierto nivel, incluian reposteria especifica. Son profesionales que controlan y tiene mucho cuidado manejando los alimentos, para evitar la contaminación de gluten.

                                  Efectivamente nuestra amiga, muy maja por cierto, tardó bastantes años en detectarlo y por eso le perjudicó más su aparato digestivo, Por lo que una detección precoz, caso de un niño, es un hecho que va ayudar mucho. Los que la acompañabamos dado que solían ser buenos restaurantes, también nos beneficiamos de un mejor nivel de comida..
                                  MAM

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                                  • #18
                                    Originalmente escrito por MAM Ver mensaje

                                    Efectivamente nuestra amiga, muy maja por cierto, tardó bastantes años en detectarlo y por eso le perjudicó más su aparato digestivo, Por lo que una detección precoz, caso de un niño, es un hecho que va ayudar mucho. Los que la acompañabamos dado que solían ser buenos restaurantes, también nos beneficiamos de un mejor nivel de comida..

                                    Solo un matiz, aunque no tengo del todo claro si te refieres a eso o no. Celíaco no tiene porque nacerse, puede desarrollarse. Es decir, que te diagnostiquen celiaquia a los 40 años no implica que lleves 40 años siendo celíaco. Simplemente basta con una predisposición genética y que se den una serie de factores.

                                    Por eso, normalmente cuando se detecta un celiaco en una familia, con el tiempo se suele recomendar un chequeo al resto de familiares cercanos.

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                                    • #19
                                      Originalmente escrito por verdipio Ver mensaje


                                      Solo un matiz, aunque no tengo del todo claro si te refieres a eso o no. Celíaco no tiene porque nacerse, puede desarrollarse. Es decir, que te diagnostiquen celiaquia a los 40 años no implica que lleves 40 años siendo celíaco. Simplemente basta con una predisposición genética y que se den una serie de factores.

                                      Por eso, normalmente cuando se detecta un celiaco en una familia, con el tiempo se suele recomendar un chequeo al resto de familiares cercanos.
                                      Ciertamente, esta chca empezó con pequeñas molestias de pequeña, que fueron aumentando, y ahora está en un nivel bastante alto de intolerancia.
                                      MAM

                                      Comentario


                                      • #20
                                        Originalmente escrito por verdipio Ver mensaje


                                        Solo un matiz, aunque no tengo del todo claro si te refieres a eso o no. Celíaco no tiene porque nacerse, puede desarrollarse. Es decir, que te diagnostiquen celiaquia a los 40 años no implica que lleves 40 años siendo celíaco. Simplemente basta con una predisposición genética y que se den una serie de factores.

                                        Por eso, normalmente cuando se detecta un celiaco en una familia, con el tiempo se suele recomendar un chequeo al resto de familiares cercanos.
                                        Lo que comentas justamente el médico que le hizo la biopsia a mi hijo nos comentó que al ser genético teníamos que mirarlo nosotros los padres ya que uno de los dos sería portador o los dos, para saberlo. Nos tenemos que hacer unos análisis para mirarlo.

                                        Saludos.
                                        "Si has luchado alguna vez contra Alonso, no le temes a nadie más". Lewis Hamilton

                                        "En cinco años con Ferrari he sido segundo tres veces y no quería serlo una cuarta".F.Alonso.

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